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Menina de 4 anos com doença rara diz que vai vender os cabelos para comprar uma cadeira de rodas

(25/02/2019)
Menina de 4 anos com doença rara diz que vai vender os cabelos para comprar uma cadeira de rodas Menina de 4 anos com doença rara diz que vai vender os cabelos para comprar uma cadeira de rodas

Maria Laura reside em Santo André, no cariri paraibano, ela tem 04 anos e nasceu com uma doença rara, Osteogênese imperfeita, (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A principal característica de ossos de vidro é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.

Maria Laura vem de uma família humilde e que não dispões de recursos para adquirir essa cadeira de rodas adaptada que custa R$ 9.800,00. A reportagem do site Paraíba da Gente foi até o município de Santo André para conhecer de perto Maria Laura e o problema de saúde que a pequenina enfrenta.

Maria Laura tomou uma decisão e fez um vídeo se apresentando e contando do problema ” Eu sou Maria Laura, eu tenho ossos de vidro, tenho 4 anos e vou cortar o meu cabelo, eu me “quebrei muitas vezes, eu quero cortar meu cabelo pra vender, e eu quero ganhar dinheiro para comprar minha cadeirinha de rodas, um beijo pra vocês e até mais tarde.”

Com Paraíba da Gente

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Possui atualmente : 1 comentário em Menina de 4 anos com doença rara diz que vai vender os cabelos para comprar uma cadeira de rodas


  • Assisti o video e fiquei muito sensibilizada com o depoimento da familia e as palavras da criança toca no coraçao.
    Gostaria de saber como faço para contribuir.